Le voyage
 

 


Nous avons tous, dans un coin de nos têtes, le rêve fou de faire un jour, le tour de notre belle planète....
La vie, le quotidien, le boulot, les finances, la scolarité des enfants, la maladie, peu parfois nous empêcher de réaliser ce rêve.... et même si nous sommes une famille de globe-trotters, partir loin, longtemps, ensemble, constitue un authentique challenge.
Le plus difficile dans un voyage, c'est de partir.... surtout quand on souhaite bourlinguer avec 2 enfants scolarisés de 13 et 7 ans ; surtout quand les parents travaillent tous les deux ; surtout quand la maman souffre d'une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin (MICI) depuis 17 ans, la maladie de Crohn ; surtout quand la dernière poussée a conduit à l'ablation d'une partie de l'intestin et à la pose une stomie  définitive.
Ce tour du monde, nous l'envisageons d'abord comme une aventure familiale enrichissante, une opportunité d'échange avec des populations lointaines, un appel à la rencontre de cultures variées, une découverte de goûts et de saveurs inconnues.
Mais notre tour du monde, c'est aussi l'aventure d'une malade, micienne, stomisée, confrontée à l'inattendu du voyage, aux conditions sanitaires variables, aux cuisines faîtes d'aliments improbables, à l'insuffisance d'infrastructures de santé....
Cette expérience unique, nous souhaitons la partager avec le plus grand nombre (malades, proches, associations, entreprises, professionnels de santé, grand public) à travers des actions de communication.
Notre aventure, c'est la vie.... Pendant 5 mois, nous allons juste vivre un voyage en famille à travers le monde..... Une histoire finalement assez banale pour la plupart des gens si l'on considère la démocratisation croissante du tourisme à l'étranger, mais que certains malades s'interdisent.
Think positive !!!!
Il est temps de montrer qu'il y a une vie pour les malades de MICI, que la stomie n'est pas synonyme de repli forcé sur soi.... Notre devise : "A COEUR VAILLANT, RIEN D'IMPOSSIBLE", à celui qui fait preuve de volonté et même s'il nous faut retourner des montagnes, nous organiser un peu plus, nous parviendrons à réaliser notre rêve.....

 

Au début, ce n’était qu’un voyage “ strictement ” familial. Mais très vite, au fil de sa préparation, nous avons été confronté à de nombreuses contraintes liées à l’organisation. Dès que l’on décide de partir, l’intendance devient un élément important. Avec des enfants jeunes, ce point devient crucial. Avec une malade de crohn dépendante d’un appareillage médical, l’intendance est vital.
Nous aurions pu baisser les bras mais au contraire, bien décidé à partir, notre entreprise a évolué vers un projet thématique de partage d’expérience qui s’appui sur une volonté : donner l’envie et l’espoir de voyager aux malades chronique du tubes digestifs.
Il est apparu évident que pour porter ce message positif et montrer que c’était possible, la pédagogie par l’exemple semblait la plus adéquat.
Dans le cadre de la préparation de ce tour du monde, la maladie, l'opération, la stomie nous a conduit à répondre (au niveau de l'organisation) à de nombreuses questions....Mais l’expérience acquisse tout au long de notre périple, nous permettra de partager des informations opérationnelles, des astuces, des adresses qui serviront à tous….
Il va de soit que pour partager, il est nécessaire de toucher le plus grand nombre. C'est ainsi que nous avons souhaité associer des partenaires susceptibles de se reconnaître dans ce projet, pour le plus grand bien des malades de MICI, des stomisés, des proches, du grand public, et délivrer ainsi un message positif, utile à tous.

 Les objectifs

  • Démontrer qu'il y a “ une vie après la stomie ” au contact de nouvelles cultures aux régimes alimentaires variés, aux conditions d'hygiènes inégales, aux infrastructures médicales hétérogènes.

  • Prouver aux malades et à leurs proches que la maladie, bien qu'handicapante, n'est pas un frein à l'aventure à partir du moment où elle est réalisée avec responsabilité et préparation.

  • Découvrir les prises en charge des malades de MICIs et des personnes stomisées à travers le monde, en particulier dans les pays émergeants.

  • Communiquer autour des MICIs et des personnes stomisées afin de les faire mieux connaître auprès du public pendant et après le voyage.

Pourquoi entreprendre cette démarche ?
Plusieurs constats ont conduit à travailler sur ce projet :
- Le manque d'information et de communication est patent autour de ces maladies, tant au niveau du grand public que des malades et de leurs proches.
- La triple casquette – professionnelle de santé / malade / militante au sein de réseaux de malades font de Laurence un relai d'information privilégié.
- Le quotidien d'une personne stomisée est souvent mal connu, entouré de stéréotypes où la raison fait souvent place aux fantasmes.
- L'image de la maladie et des malades est mauvaise (cf. l'émission de France2 “ ça se discute ” de janvier 2007 sur “ les maladies honteuses ”).
- Par ailleurs, les sociétés occidentales sont les plus touchées. Avec le développement et la mondialisation des modes de vie, d'autres parties du monde commence à voir leur population de malades croître.

 

Olivier et Laurence