18 ans déjà

18 ans de vie commune avec la maladie de Crohn.
14 ans où j'ai cru avoir le dessus sur elle.
14 ans de douleurs avec lesquelles j'avais appris à vivre.
14 ans d'allers retours incessants aux toilettes.
14 ans de corps sans forme et de poids en dessous de la moyenne.
14 ans d'avancée lente et insidieuse de la maladie

C'est fou ce que l'on est capable d'endurer lorsque l'on se voile la face.
Mais voilà, 2005 a été  l'année qui a changé ma vie, où mes repères ont changés.
La maladie a englouti mon gros intestin et elle a contaminé les organes à proximité par contact.
J'ai alors fait la connaissance du bloc opératoire 1 fois...2 fois...3 fois...4 fois
J'ai bien cru qu'elle allait gagner mais non !
J'ai décidé de lui tordre le cou.
J'ai demandé au chirurgien de me retirer toute la partie malade....Mon colon entier en a fait les frais.

2 ans d'iléostomie avec je t'aime un peu, beaucoup, pas du tout !!!
4 ans que mon intestin a pointé le bout de son nez sur mon ventre.
4 ans que j'entends" iléostomie" ou poche... Beurk !!! Même le nom fait peur.
4 ans que ce lifting intérieur d'un genre particulier, m'a redonné le sourire.

Bien sûr j'ai beaucoup pleuré, il a fallu que je m'adapte à mon nouveau corps.
Mais je suis plus forte aujourd'hui.
J'ai réappris à vivre et non plus à survivre.
La dynamique familiale a été perturbée mais elle a résisté. Je dirais même qu'elle s'est renforcée !
Je revis avec les autres, le présent, l'espoir et avec moi-même.

Faut-il parler de son handicap et pourquoi ?
La différence fait peur, elle nous mets face à nos propres terreurs intérieures.
Je suis infirmière dans un grand centre hospitalier et pourtant je dois faire face à l'incompréhension .
On aurait pu croire qu'ici plus qu'ailleurs tout le monde était au clair face au handicap et bien pas tout à fait. Il y a du chemin à faire.
Ceci dit peut-être est ce la rançon de l'invisibilité.
Il est difficile d'admettre pour les autres que l'on peut être à la fois une personne soignante objective et efficace tout en étant soi-même une personne soignée.
C'est mon intestin que l'on m'a retiré, pas mes compétences professionnelles !!!
L'iléostomie fait partie de moi et alors ?
Le monde tourne vraiment à l'envers !
Ce tour du monde permettra, je l'espère, de jeter définitivement quelques idées reçues.
De montrer qu'il est encore possible de réaliser de grands défis.
De montrer qu'une personne stomisée est bien plus qu'une poche.
De montrer une image positive de cette maladie invalidante.
De pousser les gens à aller de l'avant et à sortir de chez eux .
De leur redonner goût à l'aventure et aux rêves de tout à chacun,
De faire partager une aventure familiale extraordinaire à travers le monde.
De montrer qu'il est possible d'aller dans des endroits improbables en prenant des précautions.
De réaliser un recueil de données utiles pour les personnes atteintes de MICIS et de personnes porteuses de stomie.

En vous joignant à notre projet vous aurez la possibilité de faire avancer cette cause...

 lau