crohn et moi
  
crohn et moi
 

18 ans déjà


18 ans de vie commune avec la maladie de Crohn.
14 ans où j'ai cru avoir le dessus sur elle.
14 ans de douleurs avec lesquelles j'avais appris à vivre.
14 ans d'allers retours incessants aux toilettes.
14 ans de corps sans forme et de poids en dessous de la moyenne.
14 ans d'avancée lente et insidieuse de la maladie

C'est fou ce que l'on est capable d'endurer lorsque l'on se voile la face.
Mais voilà, 2005 a été  l'année qui a changé ma vie, où mes repères ont changés.
La maladie a englouti mon gros intestin et elle a contaminé les organes à proximité par contact.
J'ai alors fait la connaissance du bloc opératoire 1 fois...2 fois...3 fois...4 fois
J'ai bien cru qu'elle allait gagner mais non !
J'ai décidé de lui tordre le cou.
J'ai demandé au chirurgien de me retirer toute la partie malade....Mon colon entier en a fait les frais.

2 ans d'iléostomie avec je t'aime un peu, beaucoup, pas du tout !!!
4 ans que mon intestin a pointé le bout de son nez sur mon ventre.
4 ans que j'entends" iléostomie" ou poche... Beurk !!! Même le nom fait peur.
4 ans que ce lifting intérieur d'un genre particulier, m'a redonné le sourire.

Bien sûr j'ai beaucoup pleuré, il a fallu que je m'adapte à mon nouveau corps.
Mais je suis plus forte aujourd'hui.
J'ai réappris à vivre et non plus à survivre.
La dynamique familiale a été perturbée mais elle a résisté. Je dirais même qu'elle s'est renforcée !
Je revis avec les autres, le présent, l'espoir et avec moi-même.

Faut-il parler de son handicap et pourquoi ?
La différence fait peur, elle nous mets face à nos propres terreurs intérieures.
Je suis infirmière dans un grand centre hospitalier et pourtant je dois faire face à l'incompréhension .
On aurait pu croire qu'ici plus qu'ailleurs tout le monde était au clair face au handicap et bien pas tout à fait. Il y a du chemin à faire.
Ceci dit peut-être est ce la rançon de l'invisibilité.
Il est difficile d'admettre pour les autres que l'on peut être à la fois une personne soignante objective et efficace tout en étant soi-même une personne soignée.
C'est mon intestin que l'on m'a retiré, pas mes compétences professionnelles !!!
L'iléostomie fait partie de moi et alors ?
Le monde tourne vraiment à l'envers !
Ce tour du monde permettra, je l'espère, de jeter définitivement quelques idées reçues.
De montrer qu'il est encore possible de réaliser de grands défis.
De montrer qu'une personne stomisée est bien plus qu'une poche.
De montrer une image positive de cette maladie invalidante.
De pousser les gens à aller de l'avant et à sortir de chez eux .
De leur redonner goût à l'aventure et aux rêves de tout à chacun,
De faire partager une aventure familiale extraordinaire à travers le monde.
De montrer qu'il est possible d'aller dans des endroits improbables en prenant des précautions.
De réaliser un recueil de données utiles pour les personnes atteintes de MICIS et de personnes porteuses de stomie.

En vous joignant à notre projet vous aurez la possibilité de faire avancer cette cause...

 

 lau

Commentaires

 Jeanne
Bonjour, j'aimerais savoir comment tu t'en es sortie pour les vaccins pour l'Inde ? Car je souhaite faire un long voyage probablement par l'Inde et le Népal, mes médecins sont très négatifs par rapport à ma volonté de partir, même pour un tour d'europe... J'ai été diagnostiqué en mars dernier après 6 ans de souffrance. C'est un voyage que je planifie depuis très longtemps. Je suis actuellement sous remicade tous les 2 mois et immunosupresseur quotidiennement. J'aimerais ton point de vue. Bonne continuation et merci pour ce partage d'aventure !
 THULLIER Daniel
Bonjour Laurence ,
dès mon réveil je suis allé voir ton site, et tout ce que tu dit correspond complètement à la personne qui était à coté de moi hier au COLOMERCURE. Ce fut un plaisir de te rencontrer et ton idée de se faire des petites (ou grandes) bouffes de temps en temps serait très sympa.
Maud, (mon épouse ) va me créer une page FACEBOOK car elle maitrise beaucoup mieux que moi ce site qu'elle pratique régulièrement de manière professionnelle .
Le soleil brille, je vais mettre tables et chaises sur la terrasse pour passer la journée à l'extérieur et faire le tour du lac
Très cordialement à toi et tes proches
Daniel
 Flo
c'est drole, je cherchais un site pour créer un blog voyage et je tombe sur le votre. Bravo !
Une alliée MICI (RCH)
 Nicole
Beau témoignage ! Un côté de toi que je ne connaissais pas...tu es tellement et toujours si joyeuse ! Je salue ton courage ! Plein de bisous LauLau ?
 Dupont benjamin
bonjour,mon fils benjamin qui a 14 ans ,mon fils avant d apprendre qu il avais la maladie du crohn au mois de juillet 2012 ,a beaucoup souffert par des vomisement ,des douleur,perte de poid,fatigue ,presque pas d appéttit ,il a été hopitalisée une dizaine de jour a l hopital de marche en famenne puis au chu de liège ,après de nonbreux examen qui a révèler la maladie ,j aimerais que quelqu un me rassure et m explique mieux ce que c est cette maladie,merci d avance ,c est de tous coeur que je join a vous tous et de tous coeur avec vous pour combattre cette maladie aider-moi pour informer plus sur cette maladie merci ,espère avoir des nouvelle merci ,a bientot